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  • 从迷茫到希望
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从迷茫到希望 吉吉(化名),乐一融合又一颗冉冉升起的明星宝贝。现在的他活泼开朗,能写会算,能说会道。在自行车的训练中,班上同学全部学会,只有他还需要老师的单独辅助。有一天,宝贝跟老师说:“每个人的身体状态是不一样的,大家都学会了,但我还需要一点时间,因为我有‘手慢症’和‘脚慢症’。
从迷茫到希望:我的孩子可以与人正常交流了
编者:吉吉(化名),乐一融合又一颗冉冉升起的明星宝贝。现在的他活泼开朗,能写会算,能说会道。在自行车的训练中,班上同学全部学会,只有他还需要老师的单独辅助。有一天,宝贝跟老师说:“每个人的身体状态是不一样的,大家都学会了,但我还需要一点时间,因为我有‘手慢症’和‘脚慢症’。所以,我不是倒数第 一名。”小滑头的一番说辞逗得老师哈哈大笑。
诚然,深度交流下,我们还是能觉察宝贝与同龄孩子有差距,但是,他的努力成长的确足以让自己、家人及老师引以为傲!
1、疑惑
我的儿子是自闭症
2012年9月,在一个特殊的日子,我迎来了生命中重要的礼物——我亲爱的宝贝。看着他呱呱坠地,喜悦、激动、感恩等等感情交织在一起,我们全家没有一天不憧憬着孩子健健康康,茁壮成长。接下来的一年半时间,我们每天都沉浸在欢乐之中,孩子的每一个进步都能让我们高兴一整天。直到有一天,我们突然发现孩子在操场上奔跑时,像是完全听不到父母的呼唤。也许孩子还小?个体差异吧。我们发现同龄的孩子都可以叫爸爸妈妈了,宝贝还没有牙牙学语的迹象。也许孩子语迟?大一点了就好了。
但是,很快,我们就觉得不对劲了。因为宝贝对父母的指令置若罔闻,动画片对他也好像完全没有吸引力,但对电视里播出的天气预却异常关注。根据这些症状,我们开始在网上查阅相关的资料,结果都指向了一个之前我们从未听过的病症——自闭症。存着一点侥幸心理,我们又观察了两个月,上述情况完全没有好转的迹象,于是我们开启了求医之旅。
2、迷茫
拿什么拯救你,我的宝贝?
2014年7月5日,度过了漫长的预约等待期,儿童医院的专家确诊结果犹如一道晴天霹雳砸在我和爱人头上。带着孩子回到家,孩子母亲连着三个昼夜没有睡好觉,总觉得这样的不幸怎么可能降临到我们的头上?失望和沮丧笼罩着整个家庭,连着两个星期,大家都没有好好吃饭,人也憔悴不少。看着孩子那俊俏脸蛋,那天真的笑容,我坚信孩子能来到我们的身边,一定会有他别样的人生。我不断地开导我的爱人:相信孩子,相信现代医学。查阅资料的工作在沮丧的氛围中展开。我要感谢我的妻子,在行将崩溃的精神压力下,她查阅了大量的资料,也看过很多类似的家庭写的心路历程,人为干预被列入必须马上开展的科目!重庆的儿童医院、北京的星星雨、青岛的以琳、重庆的乐一等等机构都进入了我们的视线,同时也让我们陷入迷茫。当然,那时的我们对乐一也一无所知。
2014年7月13日,经过艰难的决择,我们终选择了重庆儿童医院,采取半托的方式进行一系列训练,但排队排到了2014年的12月15号,正式的训练得从那时候开始,我们心急如焚。接下来的几个月怎么办,任其发展还是做些什么,对,要做些什么。于是我向单位请了半年长假,准备自己在家以在儿童医院听来的两天课程的知识开启干预。
3、抉择
强忍心痛开启训练之旅
2014年7月25日,一个单位同事听说了我的情况,主动给我打电话:他爱人的一个同事的孩子也和我家宝贝一样,在重庆待了两年多,现在基本看不出与同龄人的差距了。我如获至宝,因为我的干预完全没有章法,也不知道从何做起。联系了那个孩子的家长之后,他告诉我他孩子的情况以及干预机构——乐一的相关情况,特别是孩子的现状让我们眼前一亮。我爱人也查阅到大量乐一及贺妈妈的信息,乐一融合的学校形象在我们脑海里渐渐清晰起来。到学校详细沟通之后,我们打定主意:去乐一。但,孩子只有1岁11个月,是不是大一点再去?毕竟,孩子还那么小,学校会不会接收?去了会不会不适应?会不会被欺负?会不会整天都哭……太多的忐忑缠绕着我们。当2014年8月5日,贺园长回复我们可以接收时,孩子母亲毅然决定:去!
2014年8月10日,我和孩子还有爷爷奶奶在歌乐山安了个家,宝贝从1岁11个月就开始了他的上学生涯,每次送他上学都心酸至极:路才刚刚走稳,还夹着尿片,也不太听从指令,就要开始每天的各项训练。我们强忍着心痛,在与贺园长沟通之后,抓住黄金干预期,给孩子加码,周六周日照常训练。每天都送去接回,接回送去,一个月过去了,没有什么太大变化。因为各方面都安顿好了,我也回到了工作岗位。
时间就这样一天天过去……
3、希望
孩子可以与人正常交流了!
2014年国庆刚过,我就收到一个好信息,孩子开始仿说了,虽然只是仿说,但他语言清晰,铿锵有力;孩子认知能力也有所提升,尿不湿也扔掉了,基本不会再拉尿到裤子里。2014年的春节,我们看到了孩子和刚送去时的变化:我们已经可以跟孩子进行简单交流。虽然通常情况下是他说他的,我说我们的。但从他没有逻辑的话语里,我们还是看到希望。
接下来的2015,2016,2017,2018年里,孩子语言、认知、运动等各方面每天都在进步。2015年,孩子的仿说词汇量越来越多,记忆力越来越好,能认识比同龄孩子多得多的生字,运动平衡能力进一步增强。在贺妈妈的建议下,我们开始了理解力训练。
2016年,孩子的记忆力,逻辑思维能力进一步强化:自己可以去厕所小便,说话更有条理,能很好的完成大运动动作和细微的精细化动作,理解力稳步提升,词汇量稳步增加。
2017年,能进行两到三个回合简单的对话。运动能力得到较大提升,基本不摔跤并可以走独木桥了。孩子的学习能力也增强不少,能背大段大段的三字经,日常生活中的简单汉字基本难不到他,20以内的加减法可以完成心算,学会了自己穿衣服裤子。
2018年到现在,孩子与人交流已基本没有障碍,很爱学习,经常问为什么?能和小朋友玩到一起,碰到想玩的东西可以编各种理由达到目的,不想做的事也会编各种理由拒绝,学会了上完厕所自己擦屁股,懂得了关心爸爸妈妈爷爷奶奶,偶尔从他嘴里说来的话就像个小大人一样。
我相信,进步每天都在发生……
4、坚持、坚信和坚强
相信明天会更好 
一路走到今天,与其他正常儿童的家庭相比,我们的生活可能会更加忙乱,我们的责任更加重大,我们可能要付出更多的时间、精力以及金钱。迷茫、无助等各种负面情绪都会时时侵扰我们,我们做父母的需要变的更加强大,有这样孩子的家庭也需要变的更加强大。
孩子有今天的进步,我首先要表达感激之情。首先感谢父母,在我们最无助的时候,默默地帮我们承担起了照顾孩子的重任。要感谢我的爱人,在迷茫绝望之时果断的选择了乐一,共同承担起哺育孩子,支撑家庭,康复训练的任务。其次,我想说,要坚持、坚信和坚强。抓住孩子黄金干预期,坚持系统的训练,坚持配合学校在家干预。坚信孩子可以改变、可以进步,坚信乐一的教职工们的付出会有成效,也许只是细微的改变,但量变到质变,说不好哪天带给你让人欣慰的惊喜。同时道路坎坷,心情沉重,我们要更加坚强。人生本来就艰难,生活让我们有另一种特殊的阅历,它逼着我们内心变的足够强大,毕竟接下来还有很长的路要走。
我相信,随着孩子、我们、学校、社会各界不断的坚持和努力,孩子会越来越好,道路会越走越宽阔。
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